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大鹏:一个脊髓损伤患者的心声!

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转载来自大鹏的个人博客:

我叫金兆鹏,今年三十二岁,出生在东北农村,父亲是北京知青,母亲是当地人,我还有两个妹妹。十三岁响应国家照顾知青子女返城政策回到北京。学历初中毕业,十六岁参加工作,一直做餐饮业。曾任北京星巴克咖啡连锁店店经理五年之久,零四年到阿塞拜疆首都巴库一家英资酒店任酒店经理,零五年七月九日的一次意外事故致使颈椎受伤导致中枢神经断裂而全身瘫痪,生活完全不能自理,从脖子以下没有任何知觉、感觉及行动能力,经医生诊定为颈椎第三、四、五节爆裂性骨折第四节脊髓完全性损伤,这就意味着我的后半生都要与轮椅为伍。在医院住了一年多以后零六年九月出院回家,算一算从受伤到现在已经两年多了。

两年多当中,我每天都要忍受身体上的折磨和心理上的煎熬,身体上的痛苦还可以忍受,但心理上的痛苦是无人能够理解的,每天被绑起来站在床边的时候,眼睛看着窗外小区里来来往往的老人、年轻人及小孩子们,我就在想,我以前跟他们一样是个健康的人,而现在只有向他们投去羡慕的目光,每天看到父亲母亲那焦虑、期盼的目光和日渐增多的白发,我的心在阵阵疼痛,父亲每天去上班还会好一点儿,而母亲每天都要面对着我,鼓励我、安慰我并且打起精神强装笑颜。我理解母亲内心的痛苦,可是又有什么办法呢?我在想何时我才能尽到做为一个儿子应尽的责任,何时我才能报答父母的养育之恩和朋友们的知遇之恩?如果我不受伤父母现在也可以享一享清福了,两个妹妹也因为我的受伤而延长了婚期,可是这一切都是我自己造成的,我给家里带来了太多的负担,因为治疗家里花光了所有积蓄,我想尽一切办法做一些事情以求为父母减轻生活上的经济负担却一直未果。但父母却从没有放弃,他们一直在鼓励我:“一切都会好起来,再苦再难也会挺过去的”

所以利用闲暇时间我注册了中国博客网,成了博客网的一员,我也有了自己的博客,虽然只能用嘴叼着筷子打字并且特别吃力,但我还是坚持写完了自己的自传发表在博客上,得到了很多博友的响应,大家通过博客了解了我,我也通过博客认识了更多的朋友。大家都鼓励我给我加油,而且我的博客还被中国博客网评选为零七年十大优秀博客之一,我真的特别高兴,也变的比以前更坚强、更乐观了,我在想我不能就这样无所事事下去,我要好好的活下去,我相信一切都会好起来,通过博客我还认识了一些情况跟我有些类似的朋友,他们把我当成榜样,我也给了他们更多的自信,我又找到了自己的价值,随着时间的推移,我认识了更多的像我这样的病人,他们有很多人比我更需要帮助。所以我决定为大家做点什么。

根据中国第五次残疾人普查结果显示目前,由于各种意外和疾病造成的脊髓损伤残疾人,在中国大陆已经超过100万,香港250人, 台湾6万,超过世界上其他任何一个国家,虽然社会在不断发展, 科学技术在不断进步, 但是据估计,脊髓损伤患者每年仍以6万人的惊人速度在不断增长。对于我们中的大部分人来说,在成为脊髓损伤病人那一刻,无疑对我们就是进行了无期徒刑甚至死亡宣判。由于脊髓损伤病人轻则双下肢不能动,重则四肢不能动,大、小便失禁,可是就在这种生活已经及其不方便的情况下,并发症还要无时无刻的伴随我们,因为不能站立只能坐着和躺着,可是坐多了躺多了就会出现褥疮,使肌肤大面积出现严重的腐烂,很有可能引发败血症;由于无法正常排尿,很容易出现尿毒症,尿道感染对于我们来说就已经成为生命中的一部分了。这些对常人看起来很严重的疾病,在我们眼里却是家常便饭。就拿任何正常人都不曾考虑过的大,小便问题,也成了我们最大的梦想和奢望。“我们多希望有一天能再象正常人那样解决大, 小便呀!!!!!!” 很多人在成为脊髓损伤病人那一天起,就再也没出过门,整天过着与世隔绝的日子,这种生活除了等死还有什么意义呢?
脊髓损伤不但给患者本人的生活带来了无限的痛苦,就连这些不幸者的亲友们,也无法摆脱这悲惨的命运。为了长期照顾行动不便的患者,他们不得不改变原有的生活方式,从照顾大、小便这些细微小事,到全身按摩、康复锻炼这些类似半个医生的“大事”,周而复始,日日如此。照顾一个全身瘫痪的患者,每天24小时几乎没有时间休息。对于身体上的劳累,他们还能够坚持,可是用于临床治疗、后期康复、防止并发症的巨额费用,把许多家庭推向了经济的深渊,直至无尽的悲痛之中。这种悲痛对任何一个家庭来说,都不啻一场遥遥无期的噩梦,而最令人痛彻心骨的是,当这些亲属们看着他们的亲人日复一日地与轮椅为伴,却不知道这样的日子何时是个尽头,或许永远也不会有尽头,百年之后他们怎能放心地离开这人世呢?又怎能含笑九泉呢?这是许多脊髓损伤患者三口之家所面临的最大痛苦。

我们中绝大多数的伤者都是16-35岁之间,这正是风华正茂的青春,这正是建设创造的黄金期,但瞬间巨变改变了我们的人生,使我们由事业的建设者财富的创造者痛惜无奈地变成了负值。

我认识的病友当中有很多人在忍受着脊髓损伤所带来的并发症的痛苦折磨,比如尿毒症、褥疮、尿路感染等等。并且还有很多病友因为没有钱及时治疗而即将走到生命的尽头,另外还有很多没有条件上网无法与外界联系的边远地区病友更是忍受着不为人知的病痛。如果现在能有一笔救命钱,那么很多人的生命可以得以继续,反之则只能在家中等死。所以我想通过社会各界的帮助建立一个脊髓损伤患者生命保障基金会,让那些更需要帮助的人得到真正的帮助,让他们的生命得以延续。

我们脊髓损伤患者这个弱势群体需要社会上更多的人和企业、单位了解我们、帮助我们。我代表上百万的脊髓损伤患者以及上百万个家庭恳请社会各界人士给予帮助。让我们为更需要帮助的人献一份爱心,让整个中国都充满爱。当我们重新站立起来的那一刻,当我们的亲友重获幸福的那一刻,我们一定向你们、向所有帮助过我们这个弱势群体的人们深深的鞠一躬,一定会用照片把我们最快乐的笑容寄给你们。再次表示深深的谢意。如果需要我个人提供资料或更多资料请告知我,我的博客http://jeffreyjin2006.bokee.com 电话 13801361563 52030902

 

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看望朋友:祝好!

 

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转发到公益活动了
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